“我是不是快要死掉了?”,蔡磊不确定地询问着医生。
其实,蔡磊心里很清楚,自己患了绝症,活下来的机率微乎其微,但他却又不愿相信,医生口里那个患有“ALS(渐冻症)”的是自己,所以,在听到医生的“宣判”后,他第一时间提出了那句疑问。
尽管,很多人经常把“怕什么,十八年后又是一条好汉”挂在嘴边,但事实却是,在死亡来临的那一刻,没有人会不害怕,就算是经历过大风大雨的京东副总裁蔡磊也一样,畏惧死亡是人之常情。
【资料图】
被确诊患有ALS那一年,正是蔡磊意气风发的一年,他刚好41岁,但似乎命运和他开了一个玩笑,他的未来仿佛走到了尽头,因为目前为止,这个病的病因依然不明确,换言之,患上此病就等于被下了“死亡宣判书”,只能等死,眼睁睁感受到生命的流失。
更恐怖的是,渐冻症不仅无药可用,而且还会不断蚕食患者“生的希望”,在2-5年,患者身体机能会逐渐萎缩,先是手脚无法自控、再是四肢不能活动、嘴巴无法说话、甚至完全丧失自理能力,最后,由于无法吞咽食物,失去了呼吸功能而离去。
说实话,光想一想,蔡磊都觉得无法忍受,因为这无疑不就是一种慢性等死,但他确实也无可奈何。
正因此,有患者曾是这样形容此病的:比死亡更可怕的是,亲眼看着自己的生命气息一点点地被蚕食,但却无计可施,只能等死。
在2018年的时候,蔡磊就察觉到身体的异样,他的左臂肌肉开始出现持续性肉跳,但他却并未把此当一回事,依然忙于工作,在他看来,时间本就不够用,与其浪费在没有必要的事情上,不如全身心地投入于工作。
因此,蔡磊错过了渐冻症的最佳治疗和发现的时期,一拖再拖,最终,他的身体不再无声抗议,而是不留情面地撂担子了,偶尔的“肉跳”变成了持续性的“肉跳”,身体出现的各种问题严重到蔡磊不得不放下手头的工作,去医院检查身体。
在医院进行了全方位的检查后,蔡磊拿到一个确诊报告单,他患上了渐冻症。
那一刻,蔡磊的精神是恍惚的,因为他不敢相信,这个传闻中的“绝症”会选择他,此后,工作狂蔡磊开始出现持续性失眠,有时候,就算前一秒睡着了,后一秒也会突然醒来,而这都是渐冻症所带来的病症。
回想起过去的几十年里,蔡磊才发现自己的生活是多么地乏味,他将所有的时间都献给了工作,无论是法定节日,还是平时假期,他都未曾体会过,因为,在他所有的时间轴里,似乎活下去就是为了工作,俨然,在这么多年里,蔡磊将自己活成了一个被工作束缚着的“工具人”。
他说:哪怕我住在北京,但我却从未去过长城、故宫,因为工作,我舍弃了太多的爱好。
事实上,蔡磊俨然就是大众眼里的成功人士,可他却依然活得卑微,或许是因为身居高位,压力更大,亦或是唯有拼命工作,在忙碌中才能看到自己的价值。
蔡磊从未松懈过。
而这不禁让我想起网上的一句话:年轻人如果不拼命,在这座冰冷的城市里,连生病都将成为一件奢侈的事情。
确实,对于大部分人来说,压力如影随形,稍有一个不慎,可能就将坠入万丈深渊,被绝望包裹。
显然,生老病死对于每一个人都是公平的,蔡磊曾经是高高在上的京东副总,风光无量,但如今,他也只是一个被病魔缠绕的渐冻症病患之一。
不过,与大部分渐冻症病患不一样的是,蔡磊还没有认命,他想要活下去,因此,不惜砸千万元研制治疗渐冻症的新药,在这场博弈里,蔡磊认为“这既是一场自救,也将是一场关乎十万患者及其家庭的出路。”
所以,他告诉自己:要么死掉,要么就干掉这个病。
为了让新药研发能够持续下去,蔡磊到处找投资人,然而,却没有什么人愿意投资,一是因为,这个病的患者并不算多,远不如“阿尔茨海默病 ”,二是因为,这个病虽然是绝症,但名气不大,没什么投资价值。
但,蔡磊并未放弃,他告诉投资者,这个病确实不如阿尔茨海默病的患者多,似乎眼前的利益约等于零,但,患此病的大部分都是40、50岁的人,而这些人往往都是家里的顶梁柱,因此,一旦真的研发出了能够治疗此病的药物,想必销量会是只多不少。
再者,近些年,患上此病的人群越来越多,可是,市场上却没药可治,不少患者只能病急乱投医,相信那些有违科学的“土方子”,虽然,大部分人理智上是不相信的,但在面对死亡的时候,还是会心存一丝念想“万一有用呢?”
蔡磊说,自从患上这个病,他才发现,死亡真的就是很轻易的事情,前一秒还在和他畅想未来,等待治好病,和家人一起痛痛快快出游的病友,后一秒却离开了人世。
目睹病友一个个离去,蔡磊的渐冻症病症也越来越明显,身体越来越不能自控,写字、吃饭等一系列生活起居都成为了问题,但他依然没有放弃,在他人生的前四十几年,他一直在为工作而忙碌,但此次突如其来的绝症,却改变了他的人生轨迹,他开始与时间、与生命赛跑。
其实,据我国临床数据统计,截止到2020年底,我国患有渐冻症的人群已有20多万,在生命的博弈中,有成千上万个蔡磊在努力活下去,一位患有此病的14岁女孩,她的母亲在接受采访的时候,说:“只求孩子能够健康地活下去。”
确实,人这辈子最大的幸事就是“好好活下去”,连命都丢了,还谈什么未来,如今,蔡磊和其他渐冻症患者依然在生命的第一线上“博弈”着,没人知道这场博弈会持续多久,更没有人知道,这场博弈的结局会是什么,众人唯一知道的便是“活下去才能拥抱明天的太阳”。
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