环球看点!医保目录又调整:70万“天价药”降成3万一支,近3万家庭受益
来源:康复Therapy.     时间:2022-08-23 19:47:12

你听说过诺西那生钠注射液吗?


(资料图)

相信绝大多数人都没听说过这种药,即使是在医院工作的很多医务人员对这种药物也是非常陌生的。

又是因为医务人员学业不精,只是因为这种药太特殊,平时根本用不到,只用于一种罕见病。

脊髓性肌萎缩。

如果你对这种疾病不了解,只能说你很幸运,你的身边没有类似的患者,你也不必每天生活在忧虑和恐惧当中。

但是这种疾病的发病率依然不是“0”,我们国家还是有很多类似患者的有研究显示,每10万名儿童中就有4~10人,因脊髓性肌萎缩需要治疗。

据保守估计,目前我们国家需要这种药物的儿童人数,可能达到3万人。

对大多数人来说,这种要多少钱可能并没有任何意义,甚至一生都不会用到,但是对这3万个家庭来说,那可是救命的事情。

这种疾病到底怎么样呢?为什么会这么贵呢?

一、脊髓性肌萎缩症。

人是怎么运动呢,当然并不是靠意念,而是靠神经的电信号,把信号传导给肌肉,然后就动了。

这种通路在正常情况下都是可行的,如果中间任何一道关卡受到阻碍,不能有效发挥作用,那么人的运动就会受到限制。

在诸多道关卡中,有一道关卡就很重要:脊髓中的运动神经元。

但是有一些患者脊髓中的运动神经元出现了变性,那么运动功能也就会随之下降,会出现肌肉没有力气,甚至是肌萎缩。

这种疾病通常不是外界原因导致的,而是一种基因遗传疾病。

作为染色体隐性遗传病,他的患病原因也很简单,母亲有一条隐性的遗传染色体,同时父亲也有一条隐性遗传染色体,二者遇到一起便出现了这种疾病的小患者。

目前来说这种疾病分为5种类型,最重的是0型,出生前就发病了,在妊娠期就可能观察到胎动减少,甚至没有胎动,这类最重的患者通常在6个月内就会离开人世。

很多人会好奇,不就是肌肉没力量吗?为什么还会因此而丧命呢?

要知道,可不单纯是四肢肌肉没力量,如果是负责呼吸的肌肉没有力量,那么呼吸就会受到抑制,这可是直接威胁到生命安全的。

不过并不是所有患者都是那么严重,比如3型甚至是4型患者,在人群中分别占有30%和5%,这些患者通常在18个月后起病,特别是4型,有些患者可能会在30岁之后起病。

而且这两类患者的预后都比较好,很多3型脊髓性肌萎缩患者,可能因为肌肉力量丧失,不能站立,甚至是不能行走,需要在轮椅中生活,可寿命都是正常的。

而4型患者即使是出现症状,运动能力也不会受太多影响,很多患者都可以终生保持独立行走,并不会因此缩短寿命。

但是如果一点都不治疗,有90%患者是活不过两岁的,都会早早夭折。

看到这里你可能有些明白了,虽然分很多种类型,可是并不是所有患者都是不能治的,有一些患者经过治疗,是可以避免死亡的,甚至可以有效缓解病情,能够很好地生活下去。

所以这种疾病有的治,而且经过研究人员的不懈努力,已经找到了治疗这种疾病的有效药物,但是问题就出现了,这种药很贵。

有多贵呢?

二、一针,70万。

注意,这里说的,只是一只针剂的价格,接近人民币70万。

而且一整年可能需要6针,于是第1年的费用可能在400万元人民币左右。

而第2年开始就不需要这么多次注射,费用会随之下降,不过之后每年的价格也逼近200万元。

觉得贵吗?

你还真别觉得贵,因为这可是在我国的价格,当时在美国上市的时候,诺西那生钠的定价甚至达到了12.5万元美元一针。

注意这是美元,可并不是人民币,折合成人民币差不多是86万。

而第1年的费用甚至可以高达521万人民币。

这你还别嫌贵,全世界独一份,药店也不逼着人买,都是患者家属自愿购买的。

你就说,气不气人吧。

气人,非常气人,难道没那么多钱就不能活下去吗?

要知道一支药只有5毫升,这5毫升差不多是70万元,输注点滴的时候,每毫升可以变成20滴,经过简单的计算就可以得出结论,输液的时候,每滴药物的价格就是7000元。

看着点滴瓶子一滴滴往下掉落,那不仅是药物,还是钱,还是生命的希望。

但是这么贵的药,能不能降价呢?

要相信国家,我们的医保一直在改革,并没有放弃这些小众人群,国家并没有放弃这些普通人。

三、国家出手。

在最新的医保目录中可以看到国家医保局做出了很大的努力,有74种药品进入了这个目录,其中最想喝的就是这种药物,诺西那生钠注射液,而它的价格也不是70万了,一针只需要3.4万元。

别看3.4万还很多,国家已经很努力了,经过了差不多9次谈判才把这个价格确定下来,已经很努力了。

从2022年的1月1日开始,再购买这些药物就没这么贵了,有学者计算过,在降价之后每个患者家庭每年的自费费用可以降到10万元以内。

想活下去已经不是遥不可及的梦想了,很多家庭都是可以承担的了。

总结。

从2019年开始,作为脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物,诺西那生钠注射液就在我国问世了。

虽然这是一个好消息,但是很多患者仍然没有用药,不是因为别的,还是因为太贵了根本就用不起,即使卖房子卖地,砸锅卖铁可能也凑不出这些钱。

虽然有很多公益项目,也有一些援助项目,但是计算下来,每个孩子的家庭也需要自费很多钱,甚至超过100万。

一年拿出100万,有多少家庭能接受得了呢?

其实类似的事情还很多,类似的疾病也不少,想活下去,还是需要国家的出手,让很贵的药物价格降下来,让大家更好地生活下去。

希望医保可以纳入更多的药物,让更多的人可以受益。

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