全球新消息丨两个儿子的腰弯成140度,至今我都想不通
来源:39深呼吸     时间:2022-11-04 17:51:29

儿子满一岁时,完全没有要学走路的迹象。好不容易熬到一岁半,他终于开始学走路,但总是走不了多远,十多米的路已是极限。


(资料图)

虽然有很多疑惑,但李兴梅没太当一回事,想着可能是自家孩子比别人发展得慢一些而已。家里人听闻她儿子的情况后,将其归咎于李兴梅怀孕时没吃钙片。

但日子一天天过去,儿子的异样越来越明显——站不稳,走路时容易摔跤,摔得满腿都是鼓起来的包;背部微微隆起,脊柱逐渐弯曲。儿子的骨头摸起来,是软软的。

在大儿子吴庆行 4 岁时,小儿子吴庆风出生了。这本是一件喜事,但看到小儿子一点一点地 " 模仿 " 着哥哥的异样长大时,李兴梅心里真正慌了。

她带着两兄弟,直奔江西赣州的大医院做检查。

01

肌无力," 天书 " 一般的疾病

住了一天院,做了相关检查后,母子三人回到家里。

在外打工的丈夫问起缘由,李兴梅回答:" 医生说孩子俩得了肌无力、脊柱侧弯。他问我从事什么职业,我说在家干农活。他告诉我,治疗一个孩子至少要花二三十万,而且治疗成功率估计只有 0.1%。还是想办法多给孩子补充营养吧。"

肌无力,一个令李兴梅感到如同天书一般的疾病名称。它其实是指人体的某块肌肉或一组肌群张力低下,处于过度松弛的状态。中枢神经系统的疾病、神经肌肉病变、脊髓病变等,都可能导致肌无力的出现。

家庭经济条件不好、两个儿子要抵抗重疾,残酷的现实将夫妻二人压得喘不过气。看着大儿子的背部逐渐折成 S 型,小儿子的脚慢慢变弯,李兴梅的内心像被千万只蚂蚁无时无刻地撕咬,她开始四处奔走寻找各种治疗线索。

到一家医院就诊后,听从医生的建议,李兴梅定制了两个支架,给兄弟俩佩戴在腰部和脚部。但支架的重量压得兄弟俩根本无法抬腿走路,只尝试了几次,支架就被舍弃了。李兴梅有点心疼:" 白白浪费了四千多块钱。"

后来李兴梅又听朋友介绍去了一家养生馆,花三万元给两兄弟安排了半年的理疗,每天风雨无阻地带着两个儿子到店 " 打卡 ",但也没什么效果,李兴梅怀疑自己被骗了。

3 年前,得知朋友的女儿在广州一家医院矫正了脊柱侧弯,李兴梅于是放下工作,带着两个儿子赶赴广州。不过由于家里突发变故,完成检查后三人只好匆匆回了老家。

治疗没了下文。

02

一个电话,绝路逢生

时间进入 2022 年,两兄弟一个已经 19 岁,一个已经 14 岁。大儿子吴庆行自初中毕业以来,一直留在家中。李兴梅为他买一台电脑,他日常就坐在电脑前,帮隔壁的婚纱店处理照片,赚点小钱。小儿子吴庆风还在读书,李兴梅与丈夫两人轮流送他去上学,将一日三餐送到他座位上。

日复一日地忙于生计和照顾家庭,辛酸难以言说,然而作为母亲,李兴梅有个念头一直没有消失——为两个儿子治病:" 我就说,看得好看不好,都要去试一下嘛,我就心里不甘,为什么我们生的小孩会这样子?"

" 不管要借钱还是要干嘛,我都想带孩子们去看一看。" 李兴梅说。

两个孩子的情况越来越严重:脊柱严重畸形,无法独立行走,身体躯干拧成 " 麻花 "。大儿子平时靠三轮车代步,而小儿子要靠手支撑着大腿,缓慢挪动双脚才能走动。

有一天,一个来自广州的电话打进了李兴梅手机上。当初为兄弟俩做检查的中山大学孙逸仙纪念医院医生来电,询问兄弟俩的病情。谈完这通电话后,李兴梅心里要让两个儿子 " 抬头做人 " 的想法烧得炽热。在小儿子吴庆风放暑假的时候,李兴梅带着他再次奔赴广州。

检查显示,14 岁的吴庆风脊柱侧弯 140 °、脊柱后凸达到 150 °,已处于无法站立的状态。了解病情后,孙逸仙纪念医院骨外科教授黄东生、副教授彭焰的团队一致认为,这并非常见的脊柱侧弯。

吴庆风进行了基因测序、肌肉活检等一系列规范检查,两位教授查阅了大量资料文献,联合多科会诊,并与北京协和医院的相关专家进行讨论。

结果出来了,吴庆风被确诊为罕见的先天性肌病——杆状体肌病。

这个疾病在全国报道还不足 20 例,最早报道可以追溯到 1963 年,因为在患者的肌纤维中发现大量杆状物质而得名,临床上以严重肌无力和运动障碍为特征。

为吴庆风进行脊柱矫正内固定手术,有望改善他的脊柱畸形,但需要一笔巨额手术费及治疗费。医院为李兴梅申请到了慈善基金资助,她只需凑齐六万元。

儿子重生的机会,第一次如此近的就在眼前。

03

一场针对罕见病的罕见手术

从 CT 看来,脊柱侧后突畸形已经严重影响吴庆风的心肺功能,他的一侧肺部几乎丧失了功能。很多患者都曾因为心肺功能衰竭而生存不到成年,对于吴庆风来说,进行手术治疗已刻不容缓,但问题是,如若强行掰直像弓一般的脊柱,效果并不理想。

彭焰医生解释说:" 就像路边有一些歪脖子树,如果我们一下子将它拗直,很容易在拗的过程中弄断树干。比较恰当的方法是在大树的两旁架两个支具,然后慢慢夹拢。"

医生团队给吴庆风制定了术前治疗计划——头环牵引 + 营养支持 + 功能锻炼。无论坐着还是躺着,一天 24 小时里,他必须像 " 天线宝宝 " 一样头顶佩戴头环。医护人员每天会给他的头环加上一点重量,通过头部上方的牵引力和身体下方的重力进行对抗,将他歪斜的身躯逐步拉直,慢慢扩大肺部容量。

让医生感到欣慰的是,在整整六个星期的头环牵引里,吴庆风全程没有出现任何并发症或者严重疼痛。再加上不停通过吹气球锻炼肺部功能,他的身体机能已到了适宜做矫正手术的阶段。

手术开始前,医生团队在吴庆风全身多处连接上神经监测仪。他们在吴庆风的脊柱上打上密密麻麻的螺丝钉,接着使用金属棒将他弯曲的脊柱缓慢地连接起来,达到满足持力和改善心肺功能的状态。

历经 9 个多小时,手术终于结束。

" 这一例罕见病的手术能顺利完成同样非常罕见。"彭焰医生后来激动地表示," 我们联合多个学科专家提前预测了这场手术的风险,将手术步骤和预防方法一一罗列到计划书里。很幸运,这些手术风险全都没有发生。"

已有许多报道指出,像吴庆风这类呼吸功能非常弱的病人,其中将近 30% 术后无法拔除麻醉管,未来可能要一辈子依赖呼吸机生活。" 但吴庆风术后只在 ICU 待了半天,就能拔管转去骨科病房,这绝对是‘奇迹’。"彭焰说。

术后复查显示,吴庆风脊柱侧弯和后凸的矫形率分别达到 50% 和 80%。李兴梅为儿子的 " 重生 " 雀跃不已:" 我心里好像把什么东西给放下来了。"

04

" 我知道大儿子对我有怨言 "

9 月中旬,李兴梅带着处于术后恢复期的小儿子回到家中。与离家时相比,弟弟突然长高了 15 厘米,脊柱畸形得到极大改善,这让他的哥哥惊喜不已。

据彭焰医生介绍,普通脊柱手术的恢复期基本是三个月至半年,像吴庆风这种情况,至少需要半年时间。吴庆风的骨头像鸡蛋壳一样疏松、轻脆,因此医生也担心术中打入的螺丝钉容易拔出来,彭焰说:" 相当于在摇摇欲坠的一栋楼上搭了一个脚手架,如果脚手架无法通过水泥与楼房粘连起来,脚手架就容易与楼房分离。"

这段时间,吴庆风需要通过助步器的帮助,让骨头的伤口慢慢愈合。

看着小儿子的人生发生了改变,李兴梅很开心,而面对大儿子坐在电脑前无法行走的背影,一个问题又涌上了上来:这个儿子怎么办?

李兴梅反复向哥哥强调:你也是妈妈的孩子,等下次带弟弟到广州复诊的时候,一定让医生们给你诊断一下。就算是借钱,我也会想办法给你们俩治病。

" 我知道大儿子对我有怨言,他觉得自己都这么大了,为什么还不带他去治病。"李兴梅说:" 他也应该清楚,家里条件确实不好。但哪里能治,我就带他们去;说哪些食物有效,我也给他们买。"

尽管医生说兄弟俩的疾病已被确定与基因突变有关,但文化程度不高的李兴梅还是想不通:" 为什么我的两个孩子会变成这样?"

有亲戚曾经向她提议再生个女儿,认为生女儿不会遗传这种疾病,但李兴梅听到后并不乐意。夫妻俩现在年龄也不小了,再过两年,她就 50 岁,她丈夫就 53 岁。路当然还是很难走,当李兴梅已经从中学会尝试着安慰自己:" 我也不想那么多了,想了也没用。"

她现在的全部希望,就寄托在下一次的广州之行里。

(注:李兴梅、吴庆行、吴庆风均为化名)

通讯员|刘文琴 黄睿

作者|沙广盈

编辑|廖颖瑶

编审|梁中明

封面图片|站酷海洛 PLUS

RECOMMEND

推荐阅读

关键词: