整个身躯只有成年人巴掌大小，皮肤薄如纸，肤色如胶冻般泛红，胳膊只有成人手指一般粗细……这是 " 超低体重早产儿 " 给人的第一印象，他们被医生温柔称作 " 巴掌宝宝 "。

(资料图片)

27+6 周分娩出生、体重 560 克的 " 巴掌宝宝 " 双胞胎之小 B 岚岚（化名），紧随姐姐之后，来到这个五彩缤纷的世界。

在医学上，37 周妊娠之前出生的新生儿称为早产儿，胎龄不足 28 周的早产儿称为超早产儿，出生体重 1000 克以下者称为超低体重儿。

早产是新生儿死亡的首要原因，并且是继肺炎之后五岁以下儿童死亡的第二大原因。

作为既是超早产儿也是超低体重宝宝，小岚岚一出生就遭遇重度窒息，经过医生的复苏抢救，她顽强地开始了自主呼吸，但是由于先天发育不良——在宫内已提示单脐动脉、发育迟缓，且臀位足先露合并产伤致左股骨骨折等多重高危情况，导致生命体征微弱。

小岚岚一度被下了病危通知书，但是爱女心切的父母舍不得放弃，果断将她转诊到广州市红十字会医院进一步救治。

01

经过 100 多个日夜的生命闯关，

她顺利出院

刚来到红会医院的时候，小岚岚的体重仅有 535g，呼吸急促且不断在呻吟，四肢冰凉，反应很差。新生儿科的罗立荣副主任、方琼吟护士长及当天在岗的医护人员立即把小宝宝置于辐射保暖台展开抢救，给予鼻塞无创辅助通气，打开肺泡改善通气，用抗生素控制感染、输血浆纠正凝血异常，针对左下肢骨折处已经明显肿胀，立即请骨科进行会诊治疗。

经过抢救治疗后，小岚岚呼吸逐渐平稳，气促、呻吟明显好转了，呼吸支持的方式从鼻塞无创辅助通气逐渐过渡到只需要鼻导管吸低流量的氧气，小小的手脚也变暖了，左下肢骨折肿胀也逐渐消退。医护人员慢慢从胃管里面注入早产儿奶进行微量喂养，小岚岚逐渐适应了之后奶量逐渐增加。

对于超低体重早产儿来说，病情随时可能变化，一次轻微的打击都有可能是致命的。

刚刚满月 2 天的时候，小岚岚出现了新生儿败血症，3 月龄还发生了一次喘息性肺炎，两度病情反复，生命在鬼门关徘徊，幸好抢救及时且有效，度过危机。

经过新生儿科、骨科、眼科等多科室医护团队一百多个日夜的守护，这个坚强的 " 巴掌宝宝 " 生命体征平稳。小岚岚终于在住院快满 4 个月时迎来了回家的日子。出院时，体重达到 2.41kg，左股骨对位基本吻合、与右股骨长度基本一致，眼底检查基本正常。

02

第一次训练，

躺下不到 5 分钟就脸色发紫

当宝宝存活下来之后，早产儿父母最关心的便是孩子的生长发育，会不会有后遗症？目前认为，胎龄越小、体重越低，出现后遗症的风险就越大。

家长最恐惧的是神经系统后遗症，担心宝宝会脑瘫、智力低下、语言障碍，其他后遗症包括慢性肺疾病（支气管肺发育不良）多动症、自闭症、学习障碍、视网膜病变、听力障碍、发育迟缓等，部分存活者面临终生残疾。

" 她能否追上其他正常的宝宝，或者说追上她的双胎姐姐呢？" 这是爸爸妈妈在小岚岚出院一年多最担心的一个问题。

出院诊断显示，小岚岚" 缺氧性脑损害、生长发育迟缓 "，门诊随访和早期干预就显得尤其重要了。虽然小宝贝从新生儿期已开始接受营养脑神经治疗，但运动训练、语言训练、认知训练等神经康复训练刻不容缓。婴儿的脑损伤一旦发生，治疗愈早，疗效愈好。一旦错过治疗的关键时期，以后再治疗，困难也将增加许多，甚至可能耽误孩子一生。

广州市红十字会医院儿科学科带头人余韶卫主任带领儿童康复团队为小岚岚制定了科学、精准的康复治疗方案，由儿童康复主管技师麦凤娇负责其早期康复。

关关难过，关关过，遇难愈强。在康复训练的过程中，小岚岚经历的考验也是一波未平、一波又起，风险接踵而至。

麦凤娇介绍，"第一次在门诊做训练，躺下不到五分钟，小宝贝脸色渐见发绀，很快出现了‘三凹征’，疑似胃食管返流致气道阻塞。幸好经过体位管理、拍背、高浓度吸氧等一系列抢救措施，小宝贝很快转危为安。"

经此一次，治疗师更加谨而慎之，重新为小宝贝调整康复计划，严格控制她每节课的治疗强度，有条不紊、循序渐进、稳步提高她的运动能力。

03

日复一日坚持下来，

小宝贝 " 走路带风 "

所谓康复，就是要让功能得到恢复。这一过程通常比较漫长，一个简单的动作需要反复练习，不是单靠医生努力就行，更多需要家长配合去帮助宝宝完成，因此患儿很辛苦，家长也累。

麦凤娇唯有不厌其烦向家属宣教，让她们明白居家康复的重要性，通过 " 家 - 院合作 " 巩固疗效。深入浅出的讲解，得到家属的信任和配合，她们风雨无阻把小岚岚送到医院训练之余，平时在家也会见缝插针寓练于乐。

日复一日的坚持，挥洒了无数的汗水与泪水，终于收获了幸运的花朵。小岚岚的进步肉眼可见，现在已经两岁多了，看上去与正常孩子无异，活泼可爱，可以和姐姐一起走着出去 " 行街街 " 咯！

据悉，小岚岚目前的智力发育与同龄人差距不大，语言发育稍落后，需要继续康复，且一直在康复的路上。

每个超低体重早产儿，都是先天不足，其预后的好坏，除了患儿自身情况外，家庭的照顾护理、医生的技术、医院的救治水平也密切相关。从小岚岚的康复之路，我们可以确定，定期的门诊随访，重视早期干预管理，进行专业的康复治疗，这是尽量减少后遗症、帮助孩子回归社会的有效办法。

通讯员｜胡颖仪 孙冰倩

编辑｜廖颖瑶

图片｜医院提供

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