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本文来自微信公众号：财经大健康 （ID：CaijingHealth），作者：凌馨，编辑：王小，头图来自：视觉中国

看到《财经》发了一篇有关罕见病的报道，张笑立马加了《财经》记者的微信，想让媒体也关注自己所患的病——黏多糖贮积症。这是一种罕见病，张笑确诊已20多年。

从2020年6月，治疗黏多糖贮积症I型的特效药拉罗尼酶在中国获批，张笑就走上了呼吁将该药纳入医保之路，然而到2022年8月23日，她还没用上这款药。

贵，归根结底就这一个字。

张笑算了一笔账，按拉罗尼酶目前的售价，她这样体重41千克的成人，每年治疗费用最低379万元，而且需要终生用药。该药在中国零售价为9114元/瓶，推荐每周用药一次，每次用量按患者体重计，体重每增加5千克加一瓶。算下来，她一年至少要用掉416瓶。

29岁的张笑患的黏多糖贮积症I型，会导致眼压升高、中耳炎、肌肉僵硬疼痛等全身症状。她现在已经失去了独立行走能力，每天的生活就是坐着，或靠墙站着。

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